Barros Barreto recebe ação de conscientização sobre a Fibrose Cística

A quarta-feira, 05, foi dedicada à divulgação da Fibrose Cística no Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB), que integra o Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). A doença é genética, rara e apresenta sintomas que se confundem com os de outras doenças, podendo levar ao diagnóstico tardio e, consequentemente, fatal aos pacientes. Por esse motivo, a Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística (ASPA-FC) e a ONG Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, em parceria com o HUJBB, realizaram  uma programação alusiva ao Setembro Roxo, quando se comemora o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística.

No período da manhã, quem chegou ao prédio da instituição hospitalar, localizado na rua dos Mundurucus, com a travessa Barão de Mamoré, foi recepcionado com atividades de divulgação por meio de panfletagem. Igor Santos, que é membro da ASPA-FC e paciente do hospital, participou da ação e lembrou da necessidade de esclarecer sobre os sintomas da enfermidade, pelo motivo de "muita gente não ter consciência de que essa é uma doença rara e pode ser fatal".

Quem reforçou conhecimento sobre FC foi Neisiane Soares, mãe de Ilana Vitória, de seis meses. Através do teste do "Pezinho" da filha, descobriu que a menina tinha a doença, apesar de não apresentar nenhum dos sintomas típicos, como gripe, suor salgado, diarreia e dificuldades no desenvolvimento. "Fiquei assustada com os resultados do teste do 'Pezinho' e vim de Santarém para que ela pudesse fazer o exame do suor e confirmar ou não o diagnóstico, espero que seja apenas um susto", contou.

Marcos Costa e Fernando Brito, respectivamente, estudantes dos cursos de serviço social e psicologia da Universidade Federal do Pará e bolsistas do Ambulatório de FC do Barros, demonstravam entusiasmo por participarem da mobilização "Setembro Roxo", mais ainda porque "o hospital, além de fornecer o tratamento, também faz o acompanhamento multidisciplinar dos pacientes e das famílias, nos preparando a realizar a abordagem correta e humanizada para que haja adesão e continuidade dos pacientes ao tratamento".

Roda de Conversa – Profissionais, familiares e militantes de luta pela melhoria do atendimento aos pacientes de FC se reuniram no auditório do Centro de Estudos do HUJBB para discutir sobre a realidade atual da assistência dada a esse público no Pará. Segundo a presidente da ASPA-FC, Ângela Silva, apesar dos avanços registrados nos últimos dez anos, ainda é preciso avançar nessa área e garantir melhor qualidade de vida aos meninos e meninas que convivem com a doença. Como exemplo ela cita "o não cumprimento do protocolo do Teste do Pezinho - direito garantido a todos os recém-nascidos -, e que tem resultado na chegada de crianças em estado grave no HUJBB, referência em FC, e sem chance de sobrevivência".

A coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cística do HUJBB, Valéria Martins, lamentou até hoje os pacientes não terem qualidade de vida esperada, mesmo com as dificuldades que a doença gera ao organismo. Assim como a presidente da ASPA-FC, reitera a falta de realização do "Teste do Pezinho", um problema existente tanto na rede pública, como na particular. "O que esperamos é que as autoridades assumam essa responsabilidade e que a toda a sociedade cumpra com o seu papel de órgão controlador, para aumentar a expectativa de vida das nossas crianças", enfatizou.
 

 


 

Texto e fotos: Edna Nunes e Paola Caracciolo – jornalistas da Ascom do Complexo Hospitalar da UFPA/Ebserh.