HUBFS busca criação de rede para atendimento neuromuscular

A preocupação em formar uma rede multiprofissional para o atendimento do paciente com doença neuromuscular levou representantes de organizações governamentais e não governamentais participarem sábado, 23, no Bristol Hoteis & Resort, do curso "Atualização em Neurogenética - Modulo I: Neuromuscular". A realização foi do Ambulatório de Neurogenética, vinculado à Unidade de Atenção à Saúde da Criança e Adolescente (Uasca) do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA)/ Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), formado pelos hospitais HUBFS e João de Barros Barreto (HUJBB).

Ministério da Saúde, HUJBB, secretarias de Saúde do Município de Belém (Sesma) e do Pará (Sespa) e Associação Paraense de Síndrome de Williams atenderam ao convite da Uasca. Segundo a coordenadora do evento, a neuropediatra Helena Feio, a união dessas organizações em rede é fundamental, porque são pacientes que têm necessidades que atualmente a Uasca não pode oferecer, entre elas, a fisioterapia cardiorrespiratória e a cardiologia. Por isso, "o que desejamos é conversar com profissionais de outros serviços, para ser dado um atendimento completo a eles".

Ela disse ser imprescindível dar agilidade ao diagnóstico e tratamento às pessoas vítimas de problemas neuromusculares, porque são doenças progressivas e que com o tempo só agravam o estado de saúde. Segundo a neuropediatra, permitir que esses pacientes entrem em concorrência com todos os outros do Sistema Único de Saúde (SUS) para ter acesso às especialidades que não são oferecidas na unidade do HUBFS, é tirar a possibilidade de melhoria de qualidade de vida.

Curso - No curso foram discutidas três patologias que envolvem a parte muscular e que são frequentes e tem tratamento: Distrofia Muscular de Duchenne e Atrofia Muscular Espinhal (Ame), além da Doença de Pompe, que envolve problemas musculares e cardíacos. A capacitação foi patrocinada pelas empresas farmacêuticas Therapeutics International Limited (PTC) e Sanofi Genzyme e teve como ministrantes a médica neuropediatra de São Paulo, Dra. Carolina Sakae Ikuta, e o médico do Hospital Geral de Fortaleza (CE), Dr. Cleonisio Rodrigues.

A médica Carolina Ikuta, representante da PTC, abordou sobre o diagnóstico e tratamento de Duchenne, que, segundo ela, há possibilidade tratar esses pacientes com fisioterapia e reabilitação associadas ao uso de corticoide. "Alguns pacientes com mutações específicas podem utilizar uma nova medicação, o que não substitui as que já fazem uso. É apenas um remédio a mais para oferecer melhor qualidade de vida a eles".

Para os participantes do curso, o evento só teve o que acrescentar na sua atuação. Foi o que comentou a técnica da Coordenação Estadual da Pessoa com Deficiência da Sespa, a odontóloga Vânia Barbagelata. Além disso, afirmou que, a partir do momento que vários profissionais – médicos, terapeutas e o cirurgião dentista – se reúnem para garantir melhores condições de vida para o paciente, minimizando as sequelas da doença neuromuscular, é de fundamental importância. Ela destacou o fato do evento ser meio de formação de multiplicadores, permitindo aos participantes melhorar a sua percepção em relação à criança com problemas neuromusculares e que ainda não está em atendimento.

A vice-presidente da APSW, Amaurileia Gonçalves de Jesus, disse saber da necessidade da família conhecer cada vez mais sobre as doenças neurovasculares para o desenvolvimento de seus filhos. "Então, o conhecimento e a informação faz total diferença para nós", enfatizou. Na opinião dela, formar rede nessa área será um marco na saúde pública do Pará, porque há carência no atendimento para esse público, principalmente quando se fala do primeiro acesso à rede do SUS.
 

Texto e fotos: Edna Nunes – Ascom Complexo Hospitalar da UFPA/Ebserh.